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Dans la peau d'une aidante : mon histoire, mon hommage, mon nouveau combat - Un Temps pour Vivre

Voilà quelques temps que je n’ai posté et vous en comprendrez les raisons.

Il y a eu les vacances bien sûr, jolies vacances, oui, et puis il y a eu un choix.

Un été pas comme les autres, non pas seulement que mon cher et tendre m’ait demandé en mariage, mais du fait que ma vie a basculé en très peu de temps, et surtout m’a bouleversé à tout jamais.

Ce ne sera pas un article aujourd’hui mais plutôt un récit qui concerne à la fois ma vie personnelle mais également professionnelle. Un récit déchirant à écrire, qui me permettra à la fois d’avancer, de mettre en avant les aidants et de rendre hommage à ma maman qui a toujours cru en moi et m’a soutenu dans ma passion de socio-esthéticienne.

Tout a commencé (ou presque car ma maman souffrait déjà depuis plusieurs mois) le 20 juillet pour moi, le 16 pour elle car la suite n’a été qu’une descente aux enfers. Le 20 juillet car je l’appelle pour son anniversaire, 71 ans. Je suis en Andalousie et je m’apprête à lui annoncer mon mariage futur. Mais j’apprends que depuis 4 jours elle est alitée pour une soi-disante cruralgie (une douleur plus vive qu’une sciatique ressentie dans la partie antérieure de la cuisse, partie externe de la fesse, genou, tibia). Elle a alors un traitement de choc à base de corticoïdes. Au téléphone je ressens ses douleurs et un moral bas. Nous en restons à la cruralgie.

Depuis quelques mois elle souffrait quand même des intestins avec de nombreuses difficultés à aller à la selle. Ayant la phobie des hôpitaux, des médecins, des diagnostics, elle n’avait pas souhaité faire d’examens complémentaires. C’était son choix. Cela dit rien ne paraissait anormal dans la prise de sang du mois de février.

Durant une semaine je l’appelle et reste en contact avec elle tous les jours. Nous sommes de nature très proches et la voir souffrir, me fait souffrir. Je passe alors en coup de vent à mon retour d’Andalousie, sur une journée. Des retrouvailles très émotives sans nul doute mais je vois surtout une dame très amaigrie et qui souffre. Je comprends à ce moment-là que la suite va être compliquée. Mais sans diagnostic rien ne peut se faire.

Mon rôle de soutien et d’aidante commence alors. Tout d’abord à distance : lui faire accepter la prise de sang malgré ses peurs, lui faire accepter le scanner que lui avait prescrit le médecin et l’EMG. La soutenir chaque jour dans sa souffrance qui devenait extrême (avec l’aide aussi de son mari, mes frères et belle-soeurs).

Chaque jour elle était en pleurs tellement sa souffrance était intenable : mal au ventre, mal au dos, mal aux jambes… et un moral qui était au plus bas. J’essaie de la soutenir autant que je peux. Je l’écoute beaucoup et la conseille. De mon côté je ne pensais plus qu’à elle, j’étais comme paralysée : réaliser une tâche de la vie quotidienne me prenait dix fois plus de temps qu’à la normale.

Et puis viennent ces deux fameuses journées, celles du 21 et 22 août. La première fût une interminable attente. Les jours précédents, les médecins qui venaient à son domicile (son choix aussi) n’étaient guère rassurant : une masse dure, énorme dans l’abdomen, marqueur tumoral positif à la prise de sang et aussi une perte de poids incroyable.

Le 21 août est le jour du scanner. Ce jour-là, nous saurons. Je me lève tôt, déjà un mois que je ne dors plus, que je me réveille toute les 30mn pour regarder s’il n’y a pas un message sur mon téléphone. Mais le scanner n’est qu’à 16h.

J’attends…9h…10h…11h….16h : je pense encore plus fort à elle. 17h… : je me dis que les résultats vont bientôt arriver.. 18h…19h… Je suis terriblement inquiète, stressée, déboussolée. 19h15, un texto de mon papa qui me dit que le dossier est trop compliqué et que nous n’aurons les résultats que le lendemain. Choc. Toute cette attente pour rien. Mon corps, mon cerveau explosent.

Je me dis que si le dossier est si compliqué et que l’on ne peut donner les résultats de suite c’est qu’il doit se produire un ouragan dans le corps de ma maman. J’attends donc encore, la soirée, la nuit presque blanche et nous arrivons au 22 août. 9h….10h…11h…12h…13h. Chaque minute de chaque heure est un supplice et je ne peux rien faire que contrôler ce téléphone qui, je le sais, me donnera une terrible nouvelle.

22 août, 13h15, maman appelle, elle crie, elle pleure, j’ai beaucoup de difficultés à la comprendre mais l’essentiel est là : c’est un cancer généralisé : côlon atteint, foie, côtes, os, poumons et la masse qui était un abcès s’est ouverte et l’infection s’écoule tranquillement dans son corps. Le médecin lui annonce  qu’il ne lui reste plus qu’entre un jour et un mois à vivre.

Ma maman qui avait tellement peur de la mort, se retrouve face à elle, sans rien pouvoir y faire.

Je suis anéantie. Pas d’autres mots possibles : ANEANTIE

Et voici mon choix, dont je parlais au début de ce récit : « Maman, j’arrive de suite, je vais t’accompagner jusqu’à la fin. » Et elle me remercie.

Nous faisons toute une journée de route, puis je me retrouve face à elle. Mes frères sont là aussi. Le but était que l’on soit tous réunis, ce qui n’était pas arrivé depuis de nombreuses années. Elle avait des choses à nous dire, des choses à régler.

Maman a fait le choix de terminer ses jours à la maison, auprès de ceux qu’elle aime. Je la comprends tellement.

A partir du lundi je me retrouve seule avec mon papa pour l’aider. La morphine avait commencé mais ne soulageait pas encore ses douleurs. Nous faisions aussi face aux escarres, et oui ces fameux escarres dont on parle souvent : je les ai vus, un seul mot : terrible.

On se battait avec beaucoup de difficultés pour qu’elle veuille augmenter la morphine. Elle passait toujours par des phases de refus car elle le savait : plus on augmenterait , plus il en faudrait les jours suivants et un jour elle s’endormirait. Et elle avait raison.

Après des journées, des nuits d’atroces souffrances, sans compter le fait qu’elle n’arrivait plus à boire, manger, ni bouger, presque plus parler, elle accepta les injections…et elle dormit…et pendant qu’elle dormait, elle semblait ne plus souffrir. Quelle force elle a eu, quel courage.

Mais le fait qu’elle dorme était pour moi tout aussi terrible. Plus de communication, juste une attente, une attente de sa mort imminente. Quand? Aujourd’hui à 9h? 10h? 11h? Demain à 14h? 15h? 18h?

Je voulais juste être là comme je lui avais promis et afin qu’elle ne soit pas seule.

Plus de communication, plus de bisous, plus de je t’aime. Plus rien.

Toutefois,  la socio-esthéticienne que je suis était tout de même en action : massage des jambes, des pieds, du cou. Je continuais à lui faire sentir des odeurs. Son parfum qu’elle aimait tant. Ses gâteaux apéritifs préférés. Pour moi chacune de ces attentions étaient importantes car elle était toujours en vie et elle pouvait parfois entrouvrir un oeil ou lever légèrement un sourcil.

Nous vivions au son de sa respiration.

Tu t’es battue maman jusqu’à ce jour du 4 septembre 2019, 10h55 :

10h50 : j’entre dans ta chambre, je trouve ta respiration différente, je pose ma main sur ton coeur et je ne le sens presque plus. J’appelle « papa! ». Mon frère, ma belle-soeur qui étaient là aussi.

10h55, je te prends dans mes bras, je t’embrasse et tu t’en vas…. Ton dernier souffle, je m’en souviendrai toute ma vie comme tu t’es souvenue de mon premier. Ce dernier souffle me portera et me rendra encore plus forte.

15 jours après la lecture de ce dossier si compliqué. Rapide, brutal, déchirant.

J’ai été aidante, certes peu de temps, mais je tire mon chapeau à tous ceux et celles qui le sont aujourd’hui et depuis des mois ou des années.

Etre aidant c’est :

  • Ne plus avoir de vie sociale
  • Ne plus prendre soin de soi
  • Ne plus dormir comme il se doit
  • Ne plus prendre plaisir à rien
  • Etre sans cesse inquiet pour l’autre
  • Etre isolé
  • Le corps qui somatise.

Je m’arrête là mais je pourrai en citer encore.

Les aidants ont aussi besoin de soutien physique et psychologique.

On ne peut faire autrement mais il en va aussi de notre santé.

Prendre soin de soi quand on prend soin de l’Autre est nécessaire pour lui donner toute l’énergie dont il a besoin.

Je vais maintenant juste te remercier pour tout ce que tu m’as donné : ton amour inconditionnel, ta confiance, tes valeurs que j’essaie de transmettre. Ta fierté dans tes yeux me donneront le courage nécessaire pour avancer.

Un nouveau combat pour moi : Prendre soin aussi des aidants.

A chacun d’entre vous, si vous connaissez un proche aidant, n’hésitez pas à le soutenir, juste un petit mot parfois, une attention,  pourront être pour lui d’un grand réconfort et l’aider dans son quotidien.

Maman, je t’aime…